Javnim događajem na zagrebačkom Cvjetnom trgu danas je zaključen ovogodišnji ciklus kampanje „Zagrli za rijetke", koju je tijekom veljače provodio Hrvatski savez za rijetke bolesti povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti.

Kampanja #ZagrliZaRijetke proteklih je tjedana bila aktivna na društvenim mrežama, gdje su građani dijelili fotografije i poruke podrške osobama koje žive s rijetkim bolestima. Završni događaj na Cvjetnom trgu simbolično je povezao online zajednicu i susret uživo.

Program je uključivao nastup dječje plesne skupine, koja je svojim kratkim nastupom dala podršku vršnjacima koji žive s rijetkim dijagnozama. Organiziran je i edukativni kutak za djecu koji su vodili studenti Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu. Kroz prilagođene aktivnosti i razgovor s djecom i roditeljima, naglasak je bio na razumijevanju, prihvaćanju različitosti i solidarnosti.

Prepoznatljiv simbol kampanje, zebra, bio je vidljiv i na završnom događaju. U medicinskoj praksi zebra simbolizira rijetke dijagnoze te podsjeća da, iako su rijetke, takve bolesti postoje i zahtijevaju prepoznavanje i sustavni odgovor.

Prema procjenama, u Hrvatskoj više od 250.000 osoba živi s nekom od rijetkih bolesti. Iako su pomaci u sustavu vidljivi, oboljeli i njihove obitelji i dalje se suočavaju s izazovima u pristupu pravima, koordinaciji skrbi, dostupnosti terapija i socijalnim uslugama.

„Kampanja #ZagrliZaRijetke pokazala je koliko je važno da o rijetkim bolestima govorimo javno, jasno i bez zadrške. No podrška na društvenim mrežama i simbolični zagrljaji nisu dovoljni. Osobama s rijetkim bolestima trebaju sustavna rješenja poput bolje koordinacije skrbi, dostupnije terapije, brži administrativni postupci i konkretna podrška obiteljima koje su često prepuštene same sebi", izjavila je Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Dodala je kako je krajnji cilj Saveza da rijetke bolesti prestanu biti „rijetka tema" u javnim politikama:
„Ne tražimo privilegije, nego funkcionalan sustav koji prepoznaje specifičnost rijetkih dijagnoza. Svaka obitelj mora znati kome se obratiti, koja prava ima i kako ih ostvariti, bez lutanja i dodatnog iscrpljivanja."

Tijekom veljače kampanju su podržale i brojne javne osobe iz svijeta kulture, medija i sporta, koje su svojim objavama na društvenim mrežama doprinijele većoj vidljivosti tema rijetkih bolesti te pozvale građane na sudjelovanje.

Hrvatski savez za rijetke bolesti najavio je nastavak zagovaračkih aktivnosti usmjerenih na unaprjeđenje sustavne podrške osobama s rijetkim bolestima i njihovim obiteljima.